Associação de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais do Estado de Mato Grosso – APDII-MT realiza live “Somos Todos Raros” no dia 26 de fevereiro

 Associação de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais do Estado de Mato Grosso – APDII-MT realiza live “Somos Todos Raros” no dia 26 de fevereiro

Por Núbia Patrícia Oliveira

A Associação de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais do Estado de Mato Grosso – APDII-MT realizará no próximo dia 26 de fevereiro, às 20h , a Live “SOMOS TODOS RAROS”. O objetivo é discutir e sensibilizar a necessidade de políticas públicas para o tratamento adequado e diagnóstico precoce das doenças raras, e a criação de um núcleo de doenças raras em Mato Grosso. A transmissão será no Facebook: Associação de Pacientes com doenças raras de MT.

Segundo o presidente da associação, Anderson Barbalho, além da Live, uma programação especial está sendo preparada e terá início no dia 22 de fevereiro com o lançamento de folders explicativo sobre as doenças raras que serão distribuídas nas unidades básicas de saúde e policlínicas de Cuiabá. No dia 23, audiência pública na Câmara Municipal de Cuiabá sobre a garantia de políticas públicas para o tratamento e diagnóstico precoce das DIIs. E no dia 25, testagem para Covid-19 na Arena Pantanal para os pacientes com doenças raras.

“A Live “SOMOS TODOS RAROS”, visa fomentar e discutir as necessidades não atendidas e os obstáculos enfrentados por pessoas que lidam com essas condições. Teremos a participação do médico geneticista Dr. Marcial Francis, Taís de Paula – Superintendente Estadual de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência, Helena Graziela – Presidente da Associação de Pacientes com Autismo, Jussara Curvo – representante de mães com filhos com Hepatite Autoimune e Lúpus, e Carmem Miranda Sousa – Delegada Nacional da Associação de Fibromiálgicos e Doenças”, pontual o presidente Anderson Barbalho.

“Por serem raras, conseguir tratamento não é uma questão simples, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda é uma grande dificuldade enfrentada pelos pacientes, assim, a discussão e a implementação de políticas de saúde para essas doenças é uma questão que deve se manter constantemente em pauta, bem como, garantir o alcance a medicamentos e uma melhor qualidade de vida para essas pessoas é um compromisso de diversos atores da sociedade. O diálogo entre o poder público e privado deve ser contínuo para viabilizar soluções e pesquisas que mudem esta realidade”, concluiu Anderson.

A APDII-MT está sediada no município de Cuiabá, mantendo sua atuação em todo o Estado. Fundada em novembro de 2019 por pacientes e contando com o apoio de profissionais da área da saúde, a associação tem auxiliado e direcionado os pacientes com doenças inflamatórias intestinais ao tratamento adequando e lutando pelo bem-estar de seus associados.

 

SAIBA MAIS SOBRE DOENÇAS RARAS

28 de fevereiro é o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Rara,  a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. A OMS estima que entre 3% e 6% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, isso significa que cerca de 10 milhões de pessoas podem ser afetadas.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:

– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;

Cornelia de Lange (CdLS)
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I e II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).

 

Fontes:

Associação Brasileira de Doenças Raras
Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras
 Ministério da Saúde
Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia

 

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